La personne polyhandicapée est d’abord et avant tout une personne, mais la situation de handicap liée au polyhandicap dans laquelle elle se trouve nécessite d’être repérée et précisée afin de mieux répondre à ses besoins, développer ses compétences, compenser ses limites et ses difficultés pour favoriser son épanouissement personnel et son accès à une qualité de vie de vie satisfaisante. Même en l’absence de langage oral, la personne est reconnue comme capable de communication, à travers ses expressions, ses réactions, son comportement et ses émotions. Il ne faut pas présager de la limite de ses potentialités. Cette posture professionnelle permet de dépasser une vision strictement médicale du handicap pour reconnaître la singularité, la sensibilité et les désirs de chaque personne.
Respecter le rythme et la fragilité dans les actes du quotidien
Les actes de la vie quotidienne nécessitent une attention constante, une grande adaptation et une fine observation. Le respect du rythme de la personne est essentiel pour préserver sa sécurité, son confort et son bien‑être.
Les temps particulièrement sensibles sont notamment :
- la toilette et l’habillage,
- les déplacements et l’installation posturale,
- le sommeil et l’organisation des temps de repos,
- le repas, temps d’accompagnement à part entière.
Le moment du repas mobilise des compétences spécifiques : préparation, objectifs de confort et de plaisir, sécurité alimentaire, adaptation des textures, et parfois recours à des dispositifs médicaux (nutrition entérale, gastrostomie). La prise en compte de la douleur, de l’épilepsie ou des troubles associés est indispensable pour garantir un accompagnement digne et sécurisant.
Soutenir la communication et développer la CAA (Communication Alternative et Améliorée)
La communication est un droit fondamental. Même sans accès à la parole, la personne polyhandicapée peut exprimer des émotions, des préférences, des besoins ou des refus. Reconnaître, soutenir et développer ces capacités constitue un enjeu central de l’accompagnement.
À Cesap, la Communication Alternative et Améliorée (CAA) est pensée comme un environnement global, intégré au quotidien des personnes accompagnées. Elle repose sur un écosystème structuré et complémentaire, associant entre autres :
- une chargée de mission CAA,
- des référentes CAA au sein des établissements,
- des intervenantes CAA,
- et une large palette d’outils, allant de dispositifs no‑tech (regards, gestes, objets, supports sensoriels) à des solutions high‑tech (outils numériques, aides technologiques à la communication).
Cette démarche vise à reconnaître chaque personne comme sujet communicant, en s’appuyant sur ses compétences, son environnement et ses habitudes de vie.
Le développement de la communication passe notamment par :
- l’évaluation fine des capacités de communication,
- l’utilisation d’outils adaptés et évolutifs,
- la création de supports personnalisés (objets, signes, pictogrammes, repères visuels ou sensoriels).
Inscrite dans le projet personnalisé, la CAA soutient les apprentissages, stimule la curiosité, favorise la participation à la vie quotidienne et contribue au développement de l’autodétermination, bien au‑delà de la simple réponse aux besoins fondamentaux. Elle est aussi pensée en co-construction avec les familles pour ne créer aucune rupture entre l’accompagnement en établissement/service et le domicile.
Bâtir ensemble un accompagnement individualisé grâce au projet d’accompagnement personnalisé
L’accompagnement d’une personne polyhandicapée s’inscrit dans un projet d’accompagnement personnalisé, élaboré à partir de ses besoins, de ses capacités, de ses souhaits et de son environnement de vie. Ce projet constitue le fil conducteur de l’accompagnement au quotidien.
Construit de manière pluridisciplinaire, le projet personnalisé vise à définir des objectifs réalistes et évolutifs, centrés sur la qualité de vie, le bien‑être, la communication, la santé, la participation sociale et, lorsque cela est possible, le développement de l’autonomie, avec en fil conducteur le soutien à l’autodétermination.
Une démarche co‑construite et évolutive
Le projet d’accompagnement personnalisé est élaboré avec la personne, dans la mesure de ses capacités d’expression, et en étroite collaboration avec sa famille ou ses proches. Leur connaissance fine de la personne, de son histoire, de ses habitudes et de ses repères est essentielle à la pertinence du projet.
Ce projet n’est pas figé : il fait l’objet d’évaluations régulières, afin de s’adapter à l’évolution de la situation, aux besoins de santé, aux changements de rythme ou aux nouvelles compétences observées.
Une approche globale et coordonnée
Le projet personnalisé mobilise l’ensemble des professionnels impliqués dans l’accompagnement : équipes éducatives, soignantes, paramédicales, thérapeutiques, psychologiques et sociales.
Cette coordination permet une prise en compte cohérente de toutes les dimensions de la vie de la personne polyhandicapée :
- les soins et la santé,
- la communication, notamment via la CAA,
- les activités et apprentissages,
- la vie relationnelle et sociale,
- l’environnement matériel et sensoriel.
Chaque action du quotidien prend ainsi sens au regard du projet, dans une logique de continuité et de respect de la personne, considérée dans toute sa singularité.
Donner du sens à l’accompagnement au quotidien
Au‑delà d’un document formel, le projet d’accompagnement personnalisé est un outil vivant, partagé par les équipes et revisité collectivement. Il contribue à donner du sens aux gestes professionnels, aux activités proposées, aux adaptations mises en œuvre et aux choix effectués.
En en faisant un projet collectif mené avec personne concernée, proches et professionnels, le projet personnalisé favorise une posture de “faire avec”, respectueuse des droits, des rythmes et de l’unicité de chacun, et participe pleinement à une démarche de bientraitance.
Construire un environnement sécurisant et structurant
Un environnement lisible, stable et adapté sur les plans sensoriel, spatial et temporel aide la personne à se repérer et à se sentir en confiance.
En établissement, l’enjeu est de concilier accompagnement individualisé et vie collective, afin de permettre à chacun de développer des relations, de participer à la vie sociale et de trouver sa place.
Donner du sens aux rythmes, aux rituels et aux activités contribue à faire de la personne une actrice de sa vie, autant que possible.
Travailler en partenariat avec les familles et les équipes pluridisciplinaires
L’accompagnement du polyhandicap repose sur une collaboration étroite entre les familles et les équipes professionnelles, c’est-à-dire, faire “avec” entre proches et professionnels, au service d’un accompagnement plus juste et cohérent.
Il est essentiel de :
- reconnaître les émotions et la réalité du vécu des proches mais aussi leurs savoirs expérientiels. Leur expérience quotidienne leur donne une connaissance fine des besoins de leur proche.
- instaurer une relation de confiance,
- construire une alliance durable, fondée sur l’écoute et le partage d’expertise.
La complémentarité entre le savoir expérientiel des familles et les compétences médicales, éducatives, paramédicales, psychologiques et sociales permet d’ajuster en permanence l’accompagnement aux envies et besoins spécifiques de chaque personne polyhandicapée.
Pour en savoir plus sur Cesap et le travail partenarial avec les familles :
