Cesap est une association loi 1901 reconnue d’utilité publique, créée pour répondre aux besoins des familles ayant des enfants polyhandicapés.

Depuis 1965, Cesap s’est construit et a innové pour répondre aux besoins d’accompagnement des personnes handicapées et leurs aidants.
L’ancrage territorial de Cesap s’organise autour de six pôles territoriaux rassemblant ses 38 établissements, services, dispositifs et son organisme de formation.

Notre raison d’être 

En lien avec les politiques publiques, Cesap a pour raison d’être d’accompagner les personnes en situation de handicap, de veiller à leur qualité de vie, à leur sécurité et à leur dignité, tout en favorisant leurs pas vers plus d’autonomie et le maintien de leurs liens familiaux.

La construction : 1960-1970

1965 : Création de Cesap (Comité d’Etude et de Soins aux Arriérés Profonds de la région parisienne) fut créé en 1965, avec le soutien de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, sous forme associative, par un groupe de professionnels d’Ile de France, notamment médecins hospitaliers de l’APHP, avec les Dr Zucman et Tomkiewicz. 

En effet dans les années 60 les enfants ayant une déficience mentale sévère, souvent associée à d’autres déficiences, restaient en famille sans soutien pour répondre à leurs besoins ou étaient recueillis dans les hôpitaux la plupart « en situation d’abandon ».  D’emblée l’approche de l’association mêla étroitement éducation, soins et accompagnement social. Depuis ces temps fondateurs, Cesap va connaître de nombreux développements et transformations pour arriver à l’association que nous connaissons aujourd’hui.

Dès le départ, selon les termes de cette époque, Cesap se fixa trois objectifs : connaître et comprendre les causes et les conséquences du handicap mental sévère ; agir en faveur des enfants déficients mentaux et de leurs familles ; former les professionnels appelés à prendre en charge ces enfants ». Cela se concrétisa par trois modalités, évolutives dans le temps, mais toujours présentes aujourd’hui :

–  la création et gestion de services puis d’établissements médico-sociaux, d’abord pour enfants et adolescents puis pour adultes :

furent d’abord créées des haltes-garderies et des consultations médico-sociales (SMSE) se tenant au sein d’hôpitaux pédiatriques parisiens, sur le modèle des CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), avec une équipe d’emblée multidisciplinaire, considérant la famille comme membre actif des soins et de l’éducation de leur enfant. A partir de ces consultations, furent créés des services d’AED (aide éducative à domicile) assurés par des professionnels médico-sociaux puis paramédicaux intervenant dans les familles, proposant également des journées de regroupement à l’extérieur de la famille (les JAE-journées d’action éducative). Ces services d’AED évolueront continument pour arriver à nos actuels   SESSAD (services d’éducation et de soins à domicile), présents aujourd’hui  dans les 10 départements où Cesap intervient.

Un premier placement familial spécialisé (PFS) fut créé en 1967 dans l’Eure, placé tout d’abord au sein de l’’hôpital de la Roche Guyon, géré par l’APHP, puis jumelé avec le premier internat pour enfants « Les Heures Claires », à Sainte-Geneviève-lès-Gasny, créé lui en 1968. D’autres structures furent ouvertes :

• un deuxième PFS en 1970 à Créteil ;
• un internat pour enfants et adolescents « La Montagne » à Liancourt dans l’Oise en 1970 ;
• un internat le « Château de Launay » à Reugny en Indre-et-Loire en 1973 ;
• l’ouverture du « centre d’observation et de soins » du Poujal (internat et externat) à Thiais, dans le Val de Marne, en 1974 ;
• l’accueil à Montrouge d’enfants polyhandicapés, à la pouponnière Amyot, à compter de 1977, laquelle fermera 20 ans plus tard ;

– un conseil scientifique et technique, aujourd’hui Céré (conseil des études, recherches et évaluations), combiné à un service de recherche (aujourd’hui fermé) et un centre de documentation toujours actif ;

– la création d’un centre de formation, qui concourut alors activement à la définition et à la formation au métier d’AMP (aide-médico-psychologique), aujourd’hui AES (accompagnant éducatif et social).

Le terme de polyhandicap, apparu en 1969, favorise la structuration de l’action d’équipes pluridisciplinaires associant soins et accompagnement médico-social au bénéfice d’enfants, puis d’adultes, atteints d’un handicap mental sévère associé à des difficultés motrices. Dans les années 1970; la question de la prise en charge des adultes était fort peu prise en compte.

En clair, Les années 1960/1970 rassemble la période initiale de Cesap , pionnière, où l’intervention auprès des enfants se fait à domicile à travers des SSESAD, et dans des structures d’hébergement souvent situées à bonne distance des domiciles familiaux (internat et placement familial, puis ultérieurement MAS). Une compréhension de la problématique du polyhandicap se forge et des modalités d’éducation et de soins s’élaborent.

Diversification, montée en puissance des modalités d’accompagnement : 1980-1990

La pleine reconnaissance du terme de « polyhandicap » dans les politiques publiques arrivera via :

• le décret dit « annexe XXIV ter » de 1989  spécifique aux établissements et services pour enfants polyhandicapés ;

En 1980, Cesap ouvrit une première Maison d’Accueil Spécialisée (MAS), suivi d’un externat à la « La Montagne », en 1985  et d’un internat pour adolescents « Les Aubépines » en 1991 au sein du Poujal. Cesap ouvrit aussi Le Château Saint Roman, à Gouvieux dans l’Oise, suivi en 1995 de la création d’une deuxième MAS, La Cornille, à Thiais et de la reprise en gestion en 1999 de la MAS de Malnoue à Emerainville, en Seine-et-Marne, qui déménagera en 2005 dans des locaux neufs à Champs/Marne, connue aujourd’hui sous le nom de « MAS La Clé des champs », le tout accompagné de la création d’un accueil de jour.

Devant les demandes plus nombreuses des familles souhaitant un accueil de jour pour leur enfant polyhandicapé plutôt qu’un accueil en internat et l’intérêt reconnu des centres de jour à effectifs plus réduits et situés à proximité du domicile de l’enfant, pas moins de quatre externats furent créés en quelques années, auxquels furent rattachés les SSESAD du CESAP existant déjà dans ces départements :

• en 1995, l’externat « Les Cerisiers » à Rueil-Malmaison ;
• en 1996, l’externat « La Colline » à Paris ;
• en 1997 l’externat  le Cap Vert à Pavillon/S/Bois ;
• en 1997, la création du « Carrousel » à Saint–Maurice par jumelage du SESSAD 94 et du PFS, désormais dénommé CAFS (centre d’accueil familial spécialisé) ;
• en 1998 l’ouverture du CAMSP (centre d’action médico-social précoce) de Montrouge, première structure polyvalente de l’association, suivie de l’ouverture d’une antenne du CAMSP à Boulogne en 2004
• En 1999 l’externat La Loupière à Meaux, suivi de son déménagement dans des locaux neufs en 2002.
• en 2004 la réhabilitation architecturale et la réorganisation de l’établissement Château de Launay accompagnées de la création d’un externat et d’une MAS.

En clair, la deuxième période de Cesap voit le développement d’un accueil de jour pour les enfants à travers la création d’externats et un rapprochement géographique entre l’établissement et la famille conjugué à une taille d’établissement plus modeste. Sur cette période les structures pour adolescents et les MAS pour adultes se développent, et progressivement, les établissements d’hébergement créent tous en leur sein un accueil de jour. Les modes d’action évoluent et intègrent des palettes nouvelles tant dans le domaine des soins que de l’éducation et de la rééducation. L’attention à la stimulation et aux apprentissages se développe.  Un allongement significatif des espérances de vie des enfants et adultes polyhandicapés est constaté. La place des familles dans l’accompagnement global de leur enfant est repensé dans le sens d’une meilleure co-éducation partagée.

Consolidation et innovation : 2000-2010

La consolidation se poursuit grâce à :

Développement de Cesap aussi grâce à  :

• la réunion du siège/direction générale de l’association et de Cesap-formation-documentation-ressources dans des locaux modernes et fonctionnels, rue de la Glacière, dans le 13° arrondissement de Paris ;
• une implication active du CESAP dans les actions de recherche à travers la création et l’animation d’une instance partenariale tournée vers la recherche, le Céré (conseil des recherches, études et évaluation) et sa participation active à des actions de recherche
• le fort développement de CESAP-formation-documentation ressources, proposant à l’adresse de toutes les catégories professionnelles un nombre sans cesse grandissant de formations et de journées d’études et qui renoua avec la formation des AMP- arrêtée un temps- et son implication dans des actions de recherche
• la reconstruction/restructuration des Heures Claires avec son déménagement à Freneuse (Yvelines), avec la création d’un externat ;
• une extension architecturale de La Loupière accompagnée de la création d’un internat ;
• la réhabilitation architecturale /restructuration complète de la MAS St Roman accompagnées de la création d’un accueil de jour ;
• dans l’Oise, la totale restructuration/déménagement de la Montagne de Liancourt vers Clermont de l’Oise avec la création de quatre établissements différenciés (un SESSAD, un internat, un externat et une MAS), la création d’un externat à Noyon, puis d’un Dispositif d’Accompagnement et de Soins en Milieu Ordinaire (DASMO) pour adultes.
• la reprise en gestion, en 2008, de l’Ormaille, dans l’Essonne
• la création d’une équipe relai « handicap rare » régionale ;
• le déménagement du CAMSP dans de nouveaux locaux à Chatillon et la création d’une troisième antenne à Chatenay-Malabry ;
• la création de deux PCPE (pôle de compétences externalisée) dans les Hauts de Seine par les Cerisiers et dans l’Essonne, par l’Ormaille ;
• la création de téléconsultations dédiées aux enfants polyhandicapés, en partenariat étroit avec  les services de neuropédiatrie parisiens de l’APHP ;
• la création progressive au sein des établissements pour enfants d’Unités d’enseignement, dispositifs scolaires relevant de l’Education Nationale, obtenue progressivement et après bien des démarches volontaristes dans certains cas ; sous forme internalisée au sein des  établissements dans un premier temps puis externalisée plus récemment pour certaines unités d’enseignement (UEEP),   au sein d’une école publique primaire dans un deuxième temps.
• Ouverture sur les handicaps rares (création d’Équipe Relais Handicap Rares Île-de-France, 2014) et l’autisme (avec la Plateforme diagnostic autisme de proximité, 2017).
• DASMO : Premier PCPE, Pôle de compétences et de prestations externalisées (2018).

En clair,

la troisième et dernière période, moins marquée que les précédentes par les créations d’établissements, connaît de nombreuses restructurations/réhabilitations architecturales des bâtis anciens et la rénovation des projets d’établissement intégrant notamment les apports des lois de 2002 et 2015.

On pourrait citer :

• une ouverture accrue vers l’extérieur et le renforcement d’un travail partenarial et en réseau ;
• dans les structures d’internat, la différentiation entre « l’hébergement » et « l’accueil de jour » ;
• une attention particulière aux questions de cognition chez la personne polyhandicapée avec le recours à des outils adaptés de communication ;
• la construction de projets personnalisés reposant systématiquement sur une prise en compte individualisée des besoins/capacités, lesquels sont   objectivés à travers des processus et outils d’observation, de bilan et d’évaluation tel le P2CJP puis ECP ( échelle cognition polyhandicap) que le CESAP a contribué à forger et diffuser, encore aujourd’hui.

Modernisation et rayonnement depuis 2020

Entrée de Cesap au CNCPH, Conseil national consultatif des personnes handicapées, associant des personnes handicapées ou leurs représentants à l’élaboration et la mise en œuvre de la politique du handicap (2020).

Participation aux Communautés 360 initiées dans le contexte de la pandémie Covid 19 pour apporter une réponse de proximité à toutes les personnes en situation de handicap ainsi qu’à leurs familles (2020).

Ouverture de nouvelles MAS, en Indre-et-Loire et dans le Val-de-Marne, deuxième PCPE, EMAS, Équipe mobile d’appui médico-social à la scolarisation des enfants en situation de handicap (Oise). Première Unité d’enseignement externalisée pour enfants polyhandicapées.

Organisation et modernisation de Cesap, notamment avec la création de 6 pôles territoriaux et la montée en puissance de la numérisation des services.

Adoption d’une nouvelle identité visuelle et d’une nouvelle signature, « Accompagner, former, innover » pour accroître la visibilité de Cesap et mieux affirmer ses missions et ses engagements (2023).