Cesap, via Roselyne Brault-Tabaï, a présenté au Webinaire de PolyRENE du 20/11/25 le guide d’observation partagée de la qualité de vie de l’enfant, de l’adolescent polyhandicapés.

Ce guide a été élaboré au sein de son « Conseil des études, recherches et évaluation » (Céré) par Gérard Ponsot et Anne-Marie Boutin et des partenaires, à partir d’une recherche de 2014 consacrée à une échelle de qualité de vie.

Il a pour but de repérer le ressenti de l’enfant dans diverses situations vécues, avec comme objectif d’apprécier et d’améliorer sa qualité de vie dans les différents domaines explorés, tant dans son accompagnement que ses soins.

Cesap le communique bien volontiers à toute personne qui le demande notamment professionnels, parents et chercheurs, via l’adresse  contact@cesap.asso.fr. Il s’accompagne d’une note de présentation et d’une enquête sur son usage.

PolyRENE, est un réseau de recherche dédié au polyhandicap, dont est membre Cesap. Il s’adresse à l’ensemble des acteurs du domaine et à pour but d’optimiser la visibilité et la prise en charge des personnes polyhandicapées en approfondissant :

• les connaissances notamment sur l’épidémiologie,
• la caractérisation du polyhandicap,
• le parcours de soins des personnes polyhandicapées,
• le vécu des aidants informels (familles) et des aidants institutionnels ainsi que les leviers nécessaires à l’amélioration de ce vécu,
• les représentations sociales du polyhandicap.

Vous pouvez consulter les Webinaire de PolyRENE en ligne ici.

Le Centre de Ressources Multihandicap (CRMH) vient de publier une intéressante recherche intitulée « Polyhandicap et parents âgés. Anticiper et construire l’après-soi pour son enfant polyhandicapé »

Depuis quelques décennies, l’espérance de vie des personnes polyhandicapées augmente. De ce fait de plus en plus de personnes polyhandicapées survivent à leurs parents et cela vient poser des questions au niveau de l’organisation familiale et au sein des établissements qui les accueillent.

Le CRMH a choisi d’aborder ce sujet au travers d’une recherche en collaborant avec deux chercheuses, Mylène Chambon et Cécilia Lorant, anthropologues, qui ont mené des entretiens auprès des familles et des professionnels.

« Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain. Produire l’ordinaire, un travail politique au quotidien. Polyordinaire »

Une importante recherche sociologique portant sur le quotidien des familles ayant un proche polyhandicapé, enfant ou adulte, vient d’être publiée.
Le rapport de recherche, coordonné par Myriam Winance, est intitulé « Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain. Produire l’ordinaire, un travail politique au quotidien. Polyordinaire ».

Une synthèse de la recherche, placée en début du rapport de recherche, p 8 à 22 permet d’en saisir les principaux contenus. On peut y lire notamment p 8 et 9 les messages clés du projet qui intéresseront plus particulièrement les familles, les professionnels et les associations du champ du polyhandicap.

Le rapport de recherche détaillé inclut de nombreux verbatim amenés par des familles, qui donnent ainsi à voir, sur un plan très concret, de quoi est faite la vie au quotidien avec une personne polyhandicapée, enfant ou adulte, et les sentiments qui animent les uns et les autres.
Les résultats de cette recherche, entre autres, mettent en évidence :

• l’analyse du travail de composition réalisé par les parents pour articuler leurs différentes activités avec l’aide dont a besoin la personne polyhandicapée, travail qui varie en fonction des relations familiales, des conditions de travail, des appuis extérieurs (proches ou services et établissements) que les parents peuvent mobiliser.
• les transversalités propres aux situations de polyhandicap (aide pour toutes les activités, rendue délicate par les difficultés de communication, s’appuyant sur un travail d’enquête des parents pour comprendre la personne) et leurs spécificités (possibilité de mettre en place un outil de CAA, importance des soins médicaux, autres).

Les apports ou impacts potentiels de cette recherche sont notamment :

• l’importance à être attentifs aux spécificités du polyhandicap et à la singularité de chaque situation.
• les récits du quotidien sont une ressource potentielle pour faire évoluer les modalités d’accompagnement.
• organiser une diversité de ressources médico-sociales et leur mise à disposition des familles est nécessaire pour favoriser la participation sociale des personnes polyhandicapées et de leur famille.

L’INSERM publie, en juin 2024, une expertise collective portant sur le polyhandicap .

Douze experts de différents horizons ont collaboré pendant trois ans, compulsant 3 400 sources scientifiques, pour produire un rapport assorti de nombreuses recommandations. Plusieurs d’entre eux sont en relation de travail direct et continu avec des acteurs du CESAP, notamment à travers des préoccupations partagées portant sur l’accompagnement et le soin des personnes polyhandicapées, et, par-delà, les études et recherches sur le polyhandicap.

Cette expertise est téléchargeable sous deux formats ( rapport synthétique et recommandations /rapport complet)

Les angles d’attaque y sont bien sûr d’abord médicaux (parties I, II et III), INSERM oblige, mais de nombreuses autres dimensions y sont traitées dans les parties IV « les périodes de la vie de la personne polyhandicapée » et V « la personne polyhandicapée, ses aidants, la société ».

Les intervenants professionnels et les familles peuvent se référer ce jour à quatre sources expertes portant sur la situation de polyhandicap :
· La recommandation de bonne pratique de la HAS (2020) : « L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité »
· Le PNDS (protocole national de diagnostic et de soins ) : « générique polyhandicap » ( 2020)
· L’ouvrage promu par Cesap : « la personne polyhandicapée, la connaître, l’accompagner, la soigner », coord. Ph. Camberlein et Pr G. Ponsot, Dunod (2° éd 2021)
· « L’expertise collective INSERM » (2024) susnommée

Le parcours de vie des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (2023)

Le titre complet de la recherche est : « Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes avec un syndrome de Prader-Willi ».

Portée par le centre de référence du syndrome de Prader Willi, l’association Prader-Willi France et l’équipe relai handicap rare Ile-de-France (Cesap), cette recherche fut conduite par Anne Boucher et Sophie Alassimone (ERHR Ile De France)

Basée sur une approche systémique et sur le concept d’autodétermination, cette recherche-action a eu comme objectif de définir le soutien, le renfort à apporter aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi, en situation de rupture de parcours ou risque de rupture, et de personnes nécessitant un parcours approprié à leurs besoins spécifiques. Pour cela cette recherche a mis en place une coordination renforcée auprès de 16 personnes ayant un SPW dont la situation est complexe (rupture de parcours, troubles du comportement alimentaire, comportements-défis, retentissements psychiatriques etc.) pour un temps donné.
Au-delà des bénéfices pour les personnes accompagnées, cette recherche-action a permis :
• La formalisation de modalités d’accompagnement : le Dispositif de Coordination est défini, encadré, légitimé à plusieurs niveaux : les personnes accompagnées, les proches, les professionnels, mais aussi les financeurs et les décideurs.
• La capitalisation de pratiques souvent restées à l’état d’expériences isolées et peu valorisées
• La mise en lumière de la nécessité pour ces situations à besoins spécifiques de temps réflexifs et d’espaces d’échanges, de mise en commun et de partage de vécus et d’expériences.

Une restitution de cette recherche est accessible

Le Guide d’observation partagée de la qualité de vie de l’enfant ou l’adolescent polyhandicapés (2021)

A partir des résultats de la recherche « Création et validation d’une échelle de qualité de vie et d’une grille d’observation des caractéristiques personnelles et environnementales pour les enfants polyhandicapés (2014) », Cesap, a élaboré un guide d’observation partagée ( parents et professionnels) de la qualité de vie de l’enfant ou de l’adolescent polyhandicapés ( 6 à 20 ans).

Résumé du contenu du guide :
Ce guide a pour but de repérer le ressenti de l’enfant dans diverses situations vécues, avec comme objectif d’apprécier et d’améliorer sa qualité de vie dans les différents domaines explorés.

La spécificité de ce guide (questionnaire) est de reposer sur deux approches :
– une exploration préalable des modalités d’expression du ressenti de l’enfant de certaines situations pour mieux appréhender sa subjectivité et ensuite répondre en son nom, par les personnes qui le connaissent le mieux (ses parents et les aidants professionnels)
– des observations partagées entre parents et professionnels réunies dans le guide final commun professionnels / parents (les réponses des parents et des professionnels sont présentées cote à cote sans exclure les réponses différenciées).

Ce guide se veut être un outil d’observation et non d’évaluation par rapport à une norme. Ce nouvel outil n’est ni une échelle, ni une cotation mais un « guide » servant de base à l’observation « partagée » entre parents et professionnels de la qualité de vie subjective de l’enfant, en vue de son amélioration.

Il a pour objectif d’apporter des éléments pour soutenir les parents dans le soin à leur enfant et d’aider les professionnels à mieux accompagner les enfants qui leur sont confiés dans les différents temps et lieux de soins et d’accompagnement. Ces observations contribuent ainsi à l’élaboration des objectifs du projet personnalisé.

Cohorte Eval PLH (2015-2021)

« La cohorte Éval-PLH constituée de 875 personnes polyhandicapées a été mise en place en 2015 par l’équipe de santé publique de la Timone à Marseille avec comme objectif général l’identification des déterminants médicaux, socio-économiques, environnementaux, familiaux, sociocognitifs, émotionnels, et comportementaux de l’état de santé et de la qualité de vie des patients polyhandicapés et de leurs aidants, en étudiant à la fois les aidants dits naturels et les aidants institutionnels. » (source : M-C Rousseau)

Le CESAP est partie prenante de Eval-PLH par l’intermédiaire de ses médecins qui ont fourni et renseigné par deux fois (2015-2016 et 2020-2021) plusieurs situations de personnes polyhandicapées pour alimenter cette cohorte. Puis , sous des formes variées, ont participé ensuite à certains travaux et réflexions menées à partir des données collectées dans cette cohorte.
Cette cohorte étudiée depuis 2015 jusqu’à ce jour a permis l’analyse de déterminants ou de caractéristiques propres à la situation de polyhandicap, faisant alors l’objet d’une publication, comme :
• la performance du système de soins français dans la prise en charge du polyhandicap
• l’impact du polyhandicap de l’enfant sur le vécu de ses parents
• l’état de santé et caractéristiques des patients polyhandicapés adultes et vieillissants
• l’impact de la prise en charge des personnes polyhandicapées sur la qualité de vie et le stress de leurs aidants professionnels
• Problèmes de santé chez les patients polyhandicapés en fonction de l’âge : Résultats d’une grande étude transversale française
• Développement et validation initiale d’un outil de dépistage des capacités/performances visuelles des personnes polyhandicapées

Création et validation d’une échelle de qualité de vie et d’une grille d’observation des caractéristiques personnelles et environnementales pour les enfants polyhandicapés.