Un guide pensé pour mieux saisir le ressenti des enfants et adolescents

Élaboré au sein du Conseil des études, recherches et évaluation (Céré) par Gérard Ponsot, médecin neuropédiatre, Anne‑Marie Boutin, médecin pédiatre et ancienne directrice médicale de Cesap et plusieurs partenaires, ce guide s’appuie sur une recherche menée en 2014 autour de l’évaluation de la qualité de vie.
Son objectif : mieux repérer ce que vit et ressent l’enfant ou l’adolescent dans son quotidien, dans toutes les situations où il est accompagné ou soigné.

Cet outil permet ainsi aux professionnels, aux familles et aux équipes de coordination :

• d’observer des éléments souvent difficiles à exprimer pour l’enfant ou l’adolescent,
• de partager ces observations entre acteurs,
• d’améliorer concrètement la qualité de vie de l’enfant ou de l’adolescent, en ajustant les pratiques éducatives, thérapeutiques ou de soin.

Un outil accessible à tous

Le Cesap met ce guide gratuitement à disposition de toute personne intéressée : professionnels, parents, chercheurs…
Il est accompagné d’une note explicative et d’une enquête permettant de mieux comprendre les usages du guide.

👉 Pour le recevoir : contact@cesap.asso.fr

PolyRENE : un réseau engagé pour une meilleure connaissance du polyhandicap

Le webinaire était proposé par PolyRENE, réseau de recherche auquel Cesap participe activement.
Ce réseau fédère l’ensemble des acteurs du polyhandicap avec une ambition commune : mieux comprendre pour mieux accompagner.

Ses travaux portent notamment sur :

• l’épidémiologie et les connaissances scientifiques autour du polyhandicap,
• la caractérisation du polyhandicap,
• les parcours de soins,
• le vécu des aidants familiaux et professionnels,
• les leviers pour améliorer leur quotidien,
• les représentations sociales du polyhandicap.

👉 Tous les webinaires de PolyRENE sont accessibles en ligne en cliquant ici.