04
Mar
2024

L’étude Coord+Prader menée par l’ERHR Ile-de-France, on en parle !

Hospimédia et le magazine de l’Inserm publient et expliquent l’étude Coord+Prader portant sur le syndrome de Willi-Prader menée par l’ERHR Ile-de-France.

A travers les explications de Sophie Alassimone, chargée de recherche au sein de l’ERHR, la mise en lumière de cette recherche-action démontre l’importance d’un dispositif de coordination renforcée pour l’apaisement des situations les plus complexes. L’un des leviers identifié pour les personnes accompagnées repose sur le fait d’être pleinement actrices de leur projet de vie et de disposer d’un suivi et d’une écoute personnalisés lors des phases de transition de leur vie.

Pendant les deux ans de l’étude, 12 adultes ont bénéficié d’une coordination renforcée dans leur accompagnement. Cette coordination renforcée s’appuie sur une écoute active des personnes, mais aussi sur une articulation étroite avec leurs familles et l’ensemble de leur environnement. Cette étude a pu démontrer l’importance de la corrélation du suivi médical avec les dimensions humaines et sociales. Elle apparaît comme un facteur favorisant un meilleur suivi et de meilleures conditions de vie pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi.

En effet, les résultats montrent qu’à la fin d’étude, sur les 12 personnes accompagnées lors de ces 2 années :

  • 10 personnes sont en situation de stabilisation par la mise en place d’une solution d’accompagnement qui perdure
  • 8 personnes sont en situation d’apaisement avec une diminution remarquée du nombre de situations problèmes et de leur criticité
  • Un an après la fin de l’étude, les 2 personnes dont l’accompagnement n’était pas stabilisé sont en voie de stabilisation, induisant un apaisement relatif

 

Le webinaire du 27 février sera bientôt disponible en replay.

Pour découvrir en détail des articles :

https://abonnes.hospimedia.fr/articles/20240227-recherche-une-coordination-renforcee-montre-sa-pertinence-dans

https://www.inserm.fr/magazine/inserm-le-magazine-n59/