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Les troubles respiratoires de la personne polyhandicapée

Les troubles respiratoires impactent directement la qualité de vie de la personne polyhandicapée et sont une préoccupation quotidienne des aidants familiaux et des équipes. Ils entraînent des complications extrêmement fréquentes du polyhandicap. C’est la première cause d’hospitalisation en urgence et de mortalité. Ils sont multifactoriels, liés directement à l’atteinte neurologique (toux peu ou pas efficace, diminution de l’ampliation thoracique...), secondaires aux fausses routes à répétition ou au reflux gastro-oesophagien majeur. Ils peuvent être aggravés par certains traitements, compliqués par une scoliose thoracique…
De nombreuses questions seront abordées lors de cette journée, telles que :
• La prévention et l’éducation thérapeutique.
• Les différents traitements médicamenteux.
• La place des techniques de drainage manuel ou instrumental.
• Les troubles respiratoires et la fin de vie.

Objectifs

Améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées grâce à une prise en charge médicale adaptée des troubles respiratoires.

Inscription

Programme

Modération de la journée : Dr Anne-Emmanuelle Piquet-Massin, directrice médicale, Cesap (Paris)

08h30 • Accueil des participants

09h00 • Être parent face aux troubles respiratoires : peurs, attentes, besoins…une alliance nécessaire

Mme Alice Moity, maman aidante, chargée de mission PAIRAIDANCE Cesap, chargée de projet Aidforpoly, formatrice Cesap Formation, Documentation, Ressources (Paris)

09h40 • Les troubles respiratoires chez la personne polyhandicapée : causes et traitements

Dr Lucie Griffon, pneumopédiatre, AP-HP Hôpital Necker – Enfants Malades (Paris)

11h10 • Pause

11h40 • La place des techniques de drainage et de ventilation

M. Stéphane De Lizaso, masseurkinésithérapeute, EAM Anne Bergunion (Paris)

12h20 • Déjeuner libre

13h45 • Prévention des troubles respiratoires : installations, déglutition, positionnement pendant les repas       

M. Luc Dessaivre, masseur-kinésithérapeute, formateur, Cesap Formation, Documentation, Ressources (Paris)

14h45 • Les troubles respiratoires au quotidien en maison d’accueil spécialisée

Dr Maria Gaulard, médecin généraliste, Cesap Maison d’Accueil Spécialisée La Clé des Champs (Champs-sur-Marne)

15h25 • Pause

15h55 • Les troubles respiratoires et la fin de vie

Dr Kim Maincent, neuropédiatre, PALIPED, Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques – ERRSPP d’Île-de- France (Paris)

16h35 • Les troubles respiratoires et la question éthique
Pr Isabelle Desguerre, neuropédiatre, AP-HP Hôpital Necker – Enfants Malades (Paris)

17h15 • Fin de la journée