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La démarche palliative auprès du jeune polyhandicapé et sa famille. Penser, repérer, accompagner la vulnérabilité

La médecine peut sans doute se penser comme une seule médecine, une médecine soignante au sens qui prend soin du sujet. Sa visée peut varier en toute rationalité. La visée peut être curative autant que faire se peut, palliative en toute circonstance et souvent les deux s’entrelacent. La démarche palliative vise à prendre soin d’une personne en assurant son confort et son bien-être, en proposant des soins ajustés, proportionnés et non déraisonnables. Cette démarche contribue à préserver le sens des soins auprès de la personne dont
la vie est menacée ou qui approche de la toute fin de sa vie. Elle s’élabore dès que possible, en amont du parcours et s’inscrit dans une approche pluridisciplinaire, considérant le sujet dans sa globalité : physique, psychique, sociale, existentielle. S’agissant de l’enfant ou du jeune polyhandicapé, c’est en le reconnaissant en tant que personne, en lui permettant d’exister dans sa subjectivité et donc dans sa dignité que l’on donne aussi aux parents la possibilité d’occuper leur juste place. La grande vulnérabilité des personnes polyhandicapées nous met face au risque de la tentation souveraine. Elle questionne aussi les frontières de la maltraitance : est-ce que la situation de polyhandicap crée un risque de maltraitance ?
À l’inverse, quelles situations de maltraitance entraînent des situations de handicap ? Face à l’incertitude de l’avenir de la personne polyhandicapée, les professionnels vont faire émerger une créativité nouvelle, pour une démarche palliative active et adaptable à l’enfant lui-même. Le projet palliatif s’inscrit alors dans un véritable projet de vie, avec une place donnée à l’espoir. Les soignants envisagent chaque interaction avec la famille comme une opportunité d’apprendre, de s’engager, plutôt qu’une demande de performance. Les parents écoutés et valorisés prennent alors une place essentielle au sein du projet de soins et de vie.
La démarche palliative est donc une démarche de vie, s’exprimant dans un accompagnement et une prise en soins jusqu’au terme de la vie mais surtout tout au long de la vie. La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie, soutient les équipes soignantes au quotidien : elle encadre les pratiques, limite à la fois l’obstination déraisonnable et le risque d’abandon. Elle invite à la concertation, à la collégialité, à la patience, au cheminement… La réflexion éthique, étroitement liée à la démarche palliative, nous rappelle que la bienfaisance ne doit jamais être oubliée. Cette posture éthique, celle « d’un souci de l’autre comme de soi-même » (P. Ricoeur), opère pour que le prendre soin reste toujours enraciné dans notre humanité partagée.
Ces journées sont proposées en partenariat avec Paliped, l’Équipe Régionale Ressource en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) d’Île-de-France.

Objectif

• Penser les soins palliatifs du jeune polyhandicapé dans une démarche de vie.

Contenu

Démarche palliative pédiatrique et polyhandicap, les grands repères
• Évolution de la société et des lois.
• La spécificité de la démarche des soins palliatifs pour les enfants et leurs parents.
La juste proximité professionnelle, la question de l’attachement
• Ce qui se joue dans les établissements et services enfant.
• Le rapport au corps de l’enfant polyhandicapé et à la vulnérabilité.
Polyhandicap, démarche palliative, maltraitance, protection de l’enfance
• Situation de vulnérabilité et risques de maltraitance.
• À propos des situations de maltraitance qui entraînent des situations de handicap.
Dialogue entre l’hôpital, le médico-social et le domicile
• Soins palliatifs en périnatalité.
• L’articulation de l’accompagnement entre le domicile, le médico-social et l’hôpital.
• La mouvance de l’espoir chez les parents, la symbolique de la prise en charge à l’hôpital.
• L’accompagnement jusqu’au bout de la vie de l’enfant et du jeune polyhandicapé en soins palliatifs.
• La place des parents

Méthode

• Identification des besoins de formation.
• Positionnement en début et fin de formation pour mesurer la progression du stagiaire.
• Alternance d’apports théoriques et d’expériences vécues, perfectionnement des connaissances et des compétences.
• Échanges et réflexions, analyse de situations apportées par les stagiaires.
• Apports bibliographiques.

Evaluation

Un questionnaire écrit d’évaluation individuelle de la formation interroge le niveau de satisfaction de chaque stagiaire. Les participants auto-évaluent leurs acquis par rapport aux objectifs de la formation.