Cette rencontre a permis d’aborder l’ensemble des problématiques liées à ces troubles : du témoignage d’une maman aidante à la présentation des causes médicales, en passant par les traitements médicaux et kinésithérapiques, les conseils de prévention, des études de cas en établissement spécialisé, jusqu’à la question de la fin de vie et des enjeux éthiques.

La journée a débuté avec le témoignage émouvant d’Alice Moity (maman aidante, chargée de mission Pair-aidance au Cesap, chargée de projet Aidforpoly et formatrice Cesap Formation), qui a partagé son expérience de parent face aux troubles respiratoires de son fils Sacha – ses peurs, ses attentes et ses besoins.

Le Dr Lucie Griffon (pneumopédiatre, AP-HP – Hôpital Necker-Enfants Malades) a ensuite détaillé les causes des troubles respiratoires et les différents traitements possibles, notamment médicaux et kinésithérapiques, avec un focus particulier sur les troubles du sommeil.

Stéphane De Lizaso (masseur-kinésithérapeute, EAM Anne Bergunion – Paris) a présenté, à travers des vidéos, diverses techniques de drainage et de ventilation utilisées dans sa pratique.

Luc Dessaivre (masseur-kinésithérapeute et formateur Cesap Formation) est intervenu sur la prévention, en insistant sur l’importance de l’installation, du positionnement et de la déglutition pendant les repas pour limiter les risques respiratoires.

Le Dr Maria Gaulard a ensuite illustré, à travers des cas cliniques, la prise en charge quotidienne des personnes en maison d’accueil spécialisée.

Enfin, le Dr Kim Maincent (neuropédiatre, équipe PALIPED – ERRSPP Île-de-France) a abordé la question sensible des troubles respiratoires en fin de vie, avant que le Pr Isabelle Desguerre ne conclue cette journée par une réflexion sur les enjeux éthiques.

Un grand merci à l’ensemble des intervenants et à tous les participants pour leur écoute, leur implication et la richesse des échanges tout au long de cette journée.